Nawet do 3 mln Polaków cierpiących na choroby rzadkie nie może podjąć leczenia, gdyż nie mają zapewnionego miejsca w szpitalach. Problem dotyczy osoby cierpiące mi.in na stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne, hemofilię, mukowiscydozę, czy nowotwory dziecięce. Chorzy skazani są na ciągłą walkę ze szpitalną biurokracją, brakiem dostępu do refundowanych leków, czy brakiem informacji na temat ośrodków, w których mogliby się leczyć.
Osobom cierpiące na schorzenia rzadkie, odmawia się nawet kompleksowej opieki, w wyniku czego zmuszone są one szukać ratunku na własną rękę. „Lekarz neurolog powiedział, że nic nie jest w stanie zrobić, dopóki mój stan się nie pogorszy. To absurd” – powiedział jeden z mężczyzn cierpiących na stwardnienie zanikowe boczne. Kolejną przeszkodą w leczeniu chorób rzadkich, są zasady refundacji leków, uniemożliwiające dostęp do skutecznych terapii. Absurdalne przepisy blokują np. dostęp do refundacji drogich leków dla osób poniżej 18 roku życia. Dotyka to m. in. dzieci u których zdiagnozowano choroby nowotworowe. „Błędem systemu refundacyjnego jest to, że cierpiący na choroby rzadkie, aby dostać lek refundowany, muszą spełnić nierzadko kilkanaście kryteriów. Są one opisane w programach lekowych. Dotyczą np. wagi ciała” – mówi Piotr Rykowski ze Stowarzyszenia Chorych na Choroby Autoimmunologiczne. W podobnej sytuacji są osoby wymagające specjalnej diety, która w wielu przypadkach, jest – zdaniem lekarzy zbyt droga, by stosować ją wobec osób nie rokujących rzekomo nadziei na poprawę stanu zdrowia. W tym przypadku pozostaje już tylko drogie leczenie prywatne, nie do przeskoczenia dla wielu, otrzymujących jedynie kilkuset złotową rentę inwalidzką, oraz skromne świadczenia pielęgnacyjne.
Z danych, które zebrały organizacje pacjentów wynika, że w Polsce ok. 25 proc. osób cierpiących na choroby rzadkie nie jest w ogóle leczonych. Wśród głównych powodów takiego stanu rzeczy wymienia się zarówno niedokształcenie lekarzy, jak też braki sprzętowe w wielu polskich szpitalach.
Na podstawie: rp.pl
22 lutego 2014 o 21:05
„niedokształcenie lekarzy”- To co oni tam na uniwersytetach medycznych kartofle obierać uczą?
23 lutego 2014 o 15:48
Chorym pozostają sposoby alternatywnego leczenia, i doktor Google.. Może lepiej na tym wyjdą i wyzdrowieją, bo oddanie swego zdrowia w ręce lekarzy, mogłoby okazać się ryzykowne….
28 lutego 2014 o 10:26
Ja byłem kilka lat temu w publicznym szpitalu, myślałem że umrę z głodu, dwie marne kanapeczki rano z niedosłodzoną herbatą(rozumiem że cukier zbyt drogi), na obiad jakaś zupina po zjedzeniu której za godzinę byłem głodny i na kolację też 3 kanapeczki, dobrze że rodzice mnie odwiedzali co dzień to kupowali mi coś do jedzenia ale i tak schudłem 6kg przez tydzień, byłem przerażony… ;-/ W prywatnym szpitalu gdybym zapłacił to przynajmniej miałbym prawo wymagać a w publicznym szpitalu srają na pacjentów, szczególnie pielęgniarki, bo i tak wypłata będzie czy klient jest czy nie to co je to obchodzi…